父亲节即将到来，以往18年来，湖北作家普玄从未收到过儿子的礼物，哪怕是最简单的一句祝福。

儿子2岁时被诊断为孤独症。这样的孩子，让开口说话，有时比登天还要难。

在人们记忆中，普玄更多是一位大公报的记者，是《人民文学》、《收获》、《当代》等杂志发表小说200多万字的作家。

但鲜有人知道他是一位自闭症孩子的父亲。

在行将50的年纪，他以自己的亲身经历，将自己和儿子的故事全盘托出，仅用17天写成了一部小说，获得了第三届施耐庵长篇叙事文学奖。

普玄，毕业华中师范大学和北师大作家班中国作家协会会员，曾获第十六届百花文学奖，湖北文学奖

一次采访，主持人说：请你对自闭症的孩子说句话吧。

我不给孩子们说，为什么呢？

我是一个孤独症孩子的爸爸，我知道，孩子听不明白。

但我想给自闭症孩子的家长说：你们太不容易了。

一个自闭症孩子，从他诊断一直抚养到青春期，每一个自闭症孩子家长，都有一部血泪史，只要把孩子抚养了，尽义务了，每一位家长都非常伟大。

一位作家父亲与自闭症儿子的18年

普玄说，儿子就是他的指头，而儿子的十指却伤痕累累。
 

自闭症家庭最害怕孩子走失，儿子第一次走失，在武汉消失了4天。

全家人从派出所找到福利院、从各家报社找到街头巷尾，还贴出重金寻子的告示。

一条条敲诈短信发过来，普玄让他们描述孩子的指头。

“指头还在啊。”一个骗子。

“指头很好，白白嫩嫩的。”又一个骗子。

儿子的指头早已面目全非，他一着急、一发怒就咬指头，直到血肉模糊。这在寻人启事上没有提及。

他还差点咬断过普玄的指头，但普玄不生气。

他困惑的地方是，孩子知道这是爸爸的手指头吗？他又感到绝望：孩子可能都不知道指头和一块木头、一块铁的区别。

儿子16岁的时候，已经看过十几个西医，四个中医，经历了十几位专职培训教师的治疗，还拜过一个道教师傅，做过十几场法事。

现在，儿子能够说出最长的句子是：“爸爸早上好！”

著名作家邱华栋猜想普玄这十余年的生活：

为了给孩子治病和进行每天的成长训练，他必须去工作，去做项目，投资，他必须和生活不断较劲。

普玄在采访、记录。受访者供图

以下为普玄口述：

01

为自闭症家长代言

这是我写过最流畅的长篇小说。

2017年8月，武汉最热的季节，我边写边流泪，17天就完成了初稿，改了两次，就发表了。

对我而言，这也是为人父的总结。我做了父亲该做的部分，回头看，没想到这个父亲竟然是自己。

我曾经写过两篇关于自闭症的小说，但我都只是提到自闭症，没有勇气跳出来直接书写我自己。

我和孩子过去十几年来一直都在寻找希望，如今到了无可奈何的境地。

我想说出来，不用再伪装自己很能干，我要告诉社会：我是弱者，是一个失败者。或许这样，我可能会得到新的支持。

作品出版后，家长们认为我是他们的代言人，对我非常信任和尊敬。

作品发布会当天，只能容纳40人的书店来了150人左右，很多自闭症家长都来了。

其中一位很特别的家长，在长子查出是自闭症后，他和大家一样选择再生二胎，没想到又是自闭症。

这从概率上来说非常罕见，而这种绝望更让人无法想象。

他一手抱着小的孩子，一手推着轮椅上的大的孩子，生活对待这个家庭真是谈不上任何公平！

我走过去，向他表示了感谢，“你能来太不简单了”，他说是应该来的，他认为我可以理解他。

电影《雨人》

电影《雨人》里的天才自闭症极为罕见，但媒体热衷于讲述这样的故事，让公众容易产生错觉：

这些“来自星星的孩子”富有特别的浪漫气息，其实是不对的。

天才自闭症更需要专职人来培养，自闭症严重之处在于它没有休止的日常生活，是每时每刻，是不能治好的内伤。

华中农业大学的学生凭借一篇关于自闭症的幻想小说获得了一等奖，这篇文章在家长群里传播，大家都很抵触。

我当时就认为这篇文章甚至不能入围，文学可以虚构，但感情必须真实。

公众陷入这种“文学式想象”是可怕的，加深了误解，至少让自闭症家长们感到了痛苦。那个获奖学生看到我的小说后，表达了歉意。

豆瓣上，一个自闭症家长则说他感受到被了解，他用一个晚上读完我的小说，然后放松了，美美地睡了一觉，“还有许多个明天要过呢”。

普玄的儿子陈正轩在湖北长阳寄养时骑车。受访者供图

02

自闭症家庭夫妻离异正常

儿子确诊半年后，我和他妈妈离婚了，孩子归我。

自闭症家庭夫妻离异很正常，在自闭症家长群，至少有60%到70%都离异了。

因为没有希望的生活是一个家庭很难承担的，这种日常生活上无休止的消磨会让大部分家庭放弃，甚至包括事业上的梦想。

它对家庭周边关系冲击也是巨大的，也有夫妻越来越团结的例子，但这是极少数。

我小说里写那个活埋儿子自首的故事是真的，更多人的做法是在孩子走丢后，慢慢地接受这个“意外”。

往后，他妈妈再婚了，有一个口齿伶俐的女儿，我也再婚了，也有一个口齿伶俐的女儿。

我曾经送孩子去他妈妈家过了两个年，2006年一次接他的时候，她的女儿说，“我讨厌他，不要他再到我家里来了。”

她妈妈吓得变了脸，教训起了女儿，小女孩哭闹了起来。

从此以后，儿子再也没有去他妈妈家，甚至十多年没有见面，期间他病了十几天，我通知她妈妈来医院照顾了两个半天。

它的苦与难能深入一个家庭的肌肤多深，只有亲历者才能明白。

正轩妈妈并非不爱这个孩子，是没有能力承担，所以我不怪她。

我对孩子也有亏欠，我在过年前总是把他送到我父母身边，作为一个父亲，我感到惭愧。

不久前，我把孩子从襄阳接回武汉，他又差点走丢了。

到了青春期，他特别好动，体能又好，撒开腿跑，我根本追不上。

那天在襄阳和帮助过我的朋友吃午饭，我打算把这本书送给他们，一转身，孩子不见了！

这是他第三次走丢了，我当时想，糟糕了，难道又要登报寻子了吗？

我们以丢失地点为圆心寻找，时间越久找到的可能性越低。

我一边跑一边问：“你们看到孩子吗？”

我完全忘了，他已经比我还高了，在别人眼里根本就不算是孩子了。

他跑到一家酒店里，那里正在举行一场婚礼。酒店的人发现这个孤僻的青年，“你说的孩子是那个人吗？”

我突然破涕为笑了，但这一顿跑才知道，

自己年纪很大了，我想要死的话，也要死在他后面。

“星之味”自闭症孩子在做蛋糕。受访者供图

03

绝境就是绝境，不会逢生

每一次治疗都是一次希望，这种状态持续了多年，我穷尽了拯救孩子所有的医学办法。

此前经常带孩子到田野边、长江边，让他一个人乱跑，跑累了就会回到我身边，那时候我就会问他：

我到底该怎么办？我该用什么办法？

母亲的一句话点醒了我：“你不要在这件事情上较劲，要学会跟这种病症相处，要以它为朋友。”

母亲的一席话让我明白，虽然没有办法治好孩子，但我可以改变其他的东西，我可以把自己的身体练得更好一点，可以换一种方式与这种病症共存。

世上总有一些事情，让我们猝不及防，袭击得我们踉踉跄跄。

比如父母病危，孩子突患恶疾。我们竭尽了全力，还是失败了，我们的溃败已经成了一块巨大的、无法推动的石头。我们该怎么办？

绝境就是绝境，不会逢生。在无法战胜无法改变的疾病面前崩溃，很多人选择了不接受，妻离子散，家破人亡。

（所以我认为）接受吧，接受一种事实。

不单单是孤独症，还有其他的一切一切。我有时候想我应该谢谢儿子，除了他，处处都是生机。你这么想，你的面前会变得开阔起来。

04

三代残疾，与命运抗争母亲赌博式选择保全整个家族

我发现这种不放弃是家族的基因。

父亲是一个残疾人，腿脚不好。我高中早恋被劝退学，他没有放弃我，去小学教书就带上我，让我反省。

第二年，我复学，比之前用功许多，上了大学，走到今天。

弟弟在中医药大学教书，每次我给儿子拿中药，他从武昌赶到汉阳，路上要花两个多小时，期间从来没有间断过。

他要亲自把关每一味中药，每周跑2次，持续了4年，后来算中药费20多万，弟弟跑了多少趟呢？

我已经不知道了，我觉得很多父亲都做不到，何况是叔叔。

这些努力分散到每一年里看很平常，但连贯起来看，就有点伟大。

我母亲生了6个孩子，到了读书的年纪，家里就养不过来了，吃不饱饭。

长兄是半聋半哑的残疾人，有一天，母亲把老大拉到门口，把其余的孩子都叫来，让老三、老四站出来，他们是学习成绩好的孩子。

她对残疾的老大说：他们两个要上大学，我们一个人养活一个行不行？

他回答：行。

他说到做到，往后经常骑自行车给老四送罐头瓶装的熟菜，一直送到中学。

长年的劳作让他的手一度像两只钉耙，在捡柴的时候，刺已经扎不进去了。

后来，老四去北方上大学，又去了美国，最后当上了哈佛教授，那是大哥无法想象的世界了。

他的自行车只能跑几十里，他认识的路，只能在汉水一线。

这看来有些残忍——牺牲掉了残疾人来培养正常人，在平凡生活中，这谈不上壮士断腕，只是贫弱家族互相帮衬，在绝境中生存的智慧。

三代残疾的家庭不停地与命运抗争，母亲用赌博式的选择保全了整个家族，这里面展示了我们深沉的民族性格。

部分图片来源网络

内容来源公众号极昼工作室，有删改

如有侵权，请联系删除