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成长故事
与自闭症抗战10多年,两个孩子顺利融入普校,妈妈写下17条建议与心得
发表时间:2021-08-20 13:34
作者: 长和大蕴 来源: 长和大蕴

2021年八月已过半,

9月能不能如期开学?

这是很多家长关心和讨论的话题。

 

近日,北京等各地陆续发出通知,确定了新学期大中小学和幼儿园开学日期。

 

这消息一出,让家长们窃喜不已——终于要开学了,可以把熊孩子送走了!

 

 

然而,新学期的临近,对于谱系家庭来说,却让父母们惆怅不已:

 

“我的孩子能不能上学?还是晚一年上学?

该把孩子的真实情况告诉老师吗?

孩子在学校突然失控了怎么办?

家长有必要陪读吗?

如何面对即将上学的一切……

 

每一位谱系家庭都希望孩子能够上学,但这并不是一件易事,父母怎样做才能帮助孩子顺利入学呢?

 

 

在美国,一位博客作者Kimberlee Rutan McCafferty 拥有两个自闭症儿子。
 

大儿子Justin患有重度自闭症和重度强迫症,小儿子Zach被诊断为高功能自闭症。
 

在大儿子两岁时,一位早期治疗师很肯定地跟她说:“你的孩子永远不会说话和独立生活。”

 

然而,在她十多年的陪伴和干预治疗下,两个孩子和大多数普通男孩一样,顺利进入学校,融入到集体生活。

 

Kimberlee认为,孩子未来一定能够上完大学,找到一份工作,并拥有自己爱人。

 

这位母亲又是如何披荆斩棘,帮助两个自闭症儿子融入学校的?

 

今天,我们来听听这位母亲养育两个自闭症孩子的故事,及顺利帮助孩子过渡到学校的17个经验之谈...

 

 

以下内容来自Kimberlee 博客:

 

 

01

两个儿子先后被确诊自闭症迅速开启干预之路

 

16年前的秋天,我和家人走进了自闭症的世界,因为儿子在17个月大时被诊断出自闭症。

 

在此之前,我经历了长达两年的生育治疗和数次流产。那年我终于成为了一名母亲,正沉浸在喜悦中时,一份“自闭症”诊断书却让我彻底的绝望。

 

大儿子Justin便被诊断出重度自闭症,并伴随智力障碍。

 

 

我依然记得,自己被康复治疗清单压得喘不过气:饮食、早期干预、ABA、感觉问题、睡眠障碍、饮食问题等,不知道到底该从哪里开始。

 

那时Justin不会说话,经常会出现情绪爆发,还伴有失眠、胃肠道和感觉统合等问题。

 

在2004年,小龄自闭症的诊断并不常见,但我们很幸运地遇到一名有经验的儿科发育专家,并迅速开启了干预之路。

 

那时候,没有人能够保证我的孩子将来会是什么样子,会有着怎样的人生轨迹。

 

 

但我深知,在幼年时期接受密集型、且高质量的干预训练有多重要,所以我决定辞职,开始接受了自闭症核心疗法的培训。

 

在那之后一年的时间里,我每天至少保证6小时的家庭干预时间。

 

慢慢地,Justin开始学着提需求、学着感官脱敏、学着听指令完成任务。

 

 

我以为一切正在慢慢变好时,刚满20个月的小儿子Zach也被诊断出自闭症。

 

在那之前,他表现着与哥哥完全不同的成长轨迹:

 

既符合每个官方公布的发育里程碑,也不曾出现像哥哥一样的令人头疼的行为。

 

一切原本都很“完美”,直至Zach突然生了两场大病,这似乎令他失去了语言和食欲,并在短短几周内逐渐表现出自闭症相关的症状。

 

 

02

断言儿子永远无法开口说话但我们依然乐观生活

 

在大儿子两岁时,一名早期干预治疗师,曾绝对肯定地告诉我,我的大儿子永远不会说话或独立生活。

 

 

她的那番话,扼杀掉了我仅有的全部希望,让我深陷痛苦与绝望之中。直到后来,我才意识到那位治疗师并非无所不知。

 

她的答案远未触及所有的真相,没有任何权利如此决绝地说出那些话,因为没有任何人能够预测一个孩子的未来发展轨迹。

 

现在已过去十多年了,我的儿子确实只会说几句话,但更重要的是:

 

他虽然不会独立生活,但是总能够很好地满足自己的需求;

 

他在完成任务时表现得非常出色;

 

他能吃,甚至可以吃好几样蔬菜,他睡觉的时候,不再有很多感官问题。

 

最重要的是,他是我这辈子里认识的最幸福的孩子之一!

 

 

直到今天,两个儿子仍在不断地提高他们的技能,不停地适应不同的环境,他们那颗热情洋溢的心常常让我惊讶。

 

在此之前,我从未预料到会和两个男孩展开这段特殊的旅程。

 

我希望他们能拥有平安快乐的未来,充满希望的未来,也正是这份愿景,成为我无数黑暗的日子里前行的动力。

 

是的,没有人能够在孩子很小的时候准确预测孩子的未来,甚至最聪明的医生,最有经验的治疗师也办不到。

 

所以,永远不要让任何人剥夺你的希望,你的孩子终有一天也会幸福。

 

 

03

17条建议和心得帮助自闭症儿童过渡学校

 

多年来,我对两个自闭症儿子使用了许多策略,他们处于自闭症谱系的不同障碍。当然,所有孩子都是独一无二的,每个孩子都有着不同优势。

 

在新学期开始前,我们可以通过一些方法让孩子熟悉入学新生活,这样可以大大减少孩子的担忧。 以下17条入学技巧通过验证,帮助我的孩子在9月顺利过渡,并帮助他们成功开始了新的学年,希望能帮助到大家。

 

 

1、与孩子谈论即将到来的新学期新生活

 

这是最简单的建议,也可能是帮助减轻孩子焦虑的最重要的建议。

 

2、在您的台历上标注休息日

 

有些孩子可能会对新学期何时开始感到焦虑。我们可以简单地在日历上标注休息日期,帮助孩子更好地了解新学期何时开始。

 

3、创建一个新的早晨计划,在新学期开始前练习

 

每天早上开始早一点唤醒孩子,这样TA就可以在第一天开始之前适应新的唤醒时间。

 

在暑假结束时做一些“演练”,让孩子知道入学前的一些事情。

 

如果您的孩子对视觉时间表反应良好,您可以创建一个表格,列出从穿衣到进校门前的所有大纲。 

 

4、参观学校

 

你们也许不会这么早就遇到孩子的新老师,但可以让你的孩子在入学前熟悉校园。

 

在这个过程中,多参观老师的办公室、卫生间、餐厅、体育健身房、阅览室、游乐场、操场以及孩子在新学期里可能呆的任何房间。

 

参观过程中多拍照,做成相册,这样您和孩子在开学前就可以回顾了。

 

这个相册可以通过文字和图片形式,详细解释孩子在学校里会发生什么,该如何应对。

 

5、在参观过程了解突发事件的处理程序

 

 许多自闭症的孩子对噪音很敏感,并且接受不了常规被打乱。

 

尽可能在参观过程中,让老师带家长演练一下,介绍在紧急情况下去哪儿或者该怎么做。这样做可以帮助您的孩子做好准备,或许孩子还会觉得家长的演练很有趣。 

 

6、帮您的孩子制定一日参观计划

 

通过一天的参观,可以让您的孩子感到更放松。参照学校上一年度的校历或作息时间表来安排这一天的参观日程。 

 

7、尽可能在开学前让孩子接触到新老师。

 

一定要拍下老师的照片并将添加到活动相册中。 

 

8、写一封信概述您孩子的优缺点,可能会发生的感官问题,饮食禁忌和最喜欢的物品等。

 

和您的孩子一起创建这个非常重要的文档,并交给老师和其他会与孩子相处的员工。这封信不要长,最多一至两页,内容要包括一些关于您的孩子有趣和独特的事情。给孩子拍一张“快照”对老师们在教育自闭症孩子之前是很有帮助的。 

 

9、制定行为计划

 

如果可以的话,最好在第一天就制定一个行为计划。

 

如果你的孩子已经有一个行为计划,而且该行为计划对他或她很有效,要在新学期开始时立即和新老师分享,确保实施。

 

10、使用辅助工具

 

如果孩子有助听器或其他辅具,应当让大人们都熟悉。所有的辅具都有使用说明,请老师们提前熟悉。

 

11、喜欢物品替换感官刺激

 

如果您的孩子有感官问题,请确保他从第一天起就有最喜欢的物品。

 

对于那些因感觉超负荷情况下而挣扎的孩子来说,某些物品可以提供很大的舒适感,我们要确保孩子在任何时候都至少拥有一个可以使用的。

 

12、熟悉公共汽车或校车司机

 

如果你准备让孩子坐公交车上学,要提前与司机“见面并打招呼”,这样你的孩子在第一天乘坐公共汽车时就会感到舒服。 

 

13、多和老师沟通,保持联系

 

开学后要和孩子的所有教师保持联系,关注他的成长情况,并让老师们都知道您愿意对孩子的成长付出了很大努力。 

 

14、给孩子的老师和校长写一封感谢信

 

如果开学后最初几周顺利,那么应该感谢那些帮助过孩子的人。 

 

15、条件许可的话,做一名志愿者

 

这样不仅给学校传达了你想积极参与孩子教育的信息,而且孩子们非常喜欢在学校能见到父母。 

 

16、寻求帮助

 

请求帮助,表明您愿意学习并尝试新事物来帮助孩子。 

 

17、家长要尽量放松。

 

所有的孩子都能体会到父母的焦虑。如果你能控制住,这有助于你的孩子在开学第一天和整个学年里保持平静。

 

 

参考资料:自闭症之声(AUTISM SPEAKS)

关键字:
[自闭症] 、 [入学] 、 [融入普校]
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